MISSIONE 83

NOTIZIE SPECIALI
LA NEOLIFE/GNLD, di cui mi fregio DISTRIBUTORE,  ha sostenuto la Lotta per far riconoscere la FIBROSI-CISTICA dalle strutture sanitarie.
Il Policlinico Umberto I di Roma  oggi è dotato di un padiglione che accoglie i piccoli  e fa prevenzione 
La prof SILVANA COLOMBI , presidente della sezione Laziale ebbe collaborazione e supporto, dal primo giorno che la nostra soc. entrò in ITALIA, bel quarantacinque anni fa.

La LEGA Onlus  FIBROSICISTICA LAZIALE si è dotata anche di una foresteria che supporta le famiglie che accompagnano i loro cari.https://www.fibrosicisticalazio.it 

 Questo Post lo preparo  in quanto nel pomeriggio sul mio cell, soffermandomi nel Gruppo Feba (WhatsApp,)  ho trovato Gabriella che aveva letto il mio messaggio.
Desideravo ringraziare  invece al suo cell era presenteil riferimento  a una pag di internet da dove ho copiato l' esperienza scritta in un libro speciale. che fa parlare i genitori coinvolti in un percorso di grande fiducia e Amore..

TRASCRIVO  la panoramica del vol TREDICI 43

Può succedere che i progetti pianificati per la tua vita vengano sconvolti da qualcosa di inaspettato, nello specifico da una malattia. E non tutti riusciamo a reagire con forza a quanto ci riserva il destino. Ti ritrovi a fare i conti con le statistiche che danno la vita media di un malato di fibrosi cistica a 13 anni. Ti fai un sacco di domande. Ti chiedi perché una creatura assolutamente innocente debba vivere con questa spada di Damocle sulla testa. Fin da subito la rabbia prende il sopravvento, poi ti rendi conto che ci sono solo due modi per affrontare la malattia: subirla o combatterla. Io e Annamaria abbiamo cercato, tra mille difficoltà, di reagire fin dal primo giorno di vita della nostra bimba, dedicando tutto il nostro tempo extra lavorativo a combattere contro questa subdola e imprevedibile malattia. Dopo trent’anni ti fermi un attimo a riflettere e ti guardi indietro, ti rendi conto di aver lavorato sodo, di aver combattuto una battaglia durissima. Ti rendi conto che l’impegno delle tante persone coinvolte per sostenere gli innumerevoli progetti promossi, ha lasciato il segno. Poi ti rendi conto che a ogni anno di lotta si è aggiunto un anno in più di vita. Ora la vita media di un malato di fibrosi cistica è di 43 anni. A quel punto decidi di riordinare i ricordi e metterli insieme in un libro di storie reali piene di verità e di cuore. Per fare questo ci siamo rivolti a una squadra di scrittori e giornalisti guidati dagli amici di Berica Editrice e di Hassel Comunicazione che, assieme a noi, hanno saputo raccontare in modi differenti ma complementari le persone coinvolte in quest’avventura. Quindi: malati di fibrosi cistica, genitori e parenti, medici e ricercatori, amici e volontari, si sono messi a disposizione per raccontare le loro esperienze. La struttura del libro può essere paragonata a un albero con il tronco principale costituito da un racconto in prima persona che ripercorre in maniera calda e coinvolgente le tappe principali di questi 30 anni, mentre i rami sono le storie di queste persone che si intersecano e vanno a formare un insieme avvincente e completo in grado di rendere al meglio quello che hanno significato (e che tuttora significano) la Delegazione di Vicenza e la Fondazione FFC. Le fotografie, gli aneddoti, gli spunti di colore che emergono all’interno di ogni storia rappresentano le foglie, i fiori e i frutti. Una parte importante è dedicata ai progressi della ricerca, spiegati dai protagonisti stessi che in tutti questi anni hanno ottenuto risultati sorprendenti. “tredici/43” è uno strumento per sensibilizzare ulteriormente la gente sul problema della fibrosi cistica e i fondi che verranno raccolti con questo libro serviranno a finanziare un altro importante progetto di ricerca, con l’obiettivo di scrivere un’altra opera con un titolo ancora più grandioso: “tredici/83”.”
Dario Antoniazzi